WIE IS JOKE?

 

Ik ben geboren in 1962 in Haarlem. Van jongs af aan ben ik positief en sociaal en altijd op zoek naar kattenkwaad om uit te halen. Ik ben altijd erg actief geweest in mijn hobbies, leuke dingen doen met vrienden en familie en mijn werk als doktersassisstente. Als alleenstaande moeder van twee (inmiddels volwassen) kinderen weet ik van doorzetten en aanpakken.

 

Ik vind connectie met de mensen om mij heen erg belangrijk, en heb daarom ook een erg warm netwerk met lieve mensen om mij heen. Ik geniet van met mijn kinderen zijn, met vriendinnen op vakantie gaan, te zingen met mijn koor of urenlang te kletsen met gezellige mensen. Ook kan ik enorm genieten van de zon en haast ik meteen naar buiten om lekker in het zonnetje te zitten bij de eerste zonnestralen.

MIJN MS VERLOOP

 

In september 1997 zag ik plots met 1 oog heel wazig, dit bleek een oogzenuwontsteking te zijn. Ik ging naar de neuroloog omdat de kans groot was dat het MS was. Na een lumbaalpunctie en een MRI kreeg ik de diagnose MS. Ik kreeg wat folders mee naar huis om me zelf maar in te lezen. Ik had op dat moment weinig klachten, dus weinig behoefte om me er in te verdiepen. 

 

Dat veranderde allemaal in 2010, toen kreeg ik mijn eerste serieuze aanval. Krachtverlies en gevoelsstoornissen in beide benen, duizelig, extreem moe, geen balans, schuifelen langs de muur… het voelde als een orkaan in m’n lijf. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison stootkuur, maar helaas werkte dat niet bij mij. Ik heb toen ongeveer drie maanden op de bank gezeten, en langzaam aan geprobeerd alles weer op te bouwen. Helaas ben ik 

nooit meer teruggekomen op mijn oude niveau. De restschade was confronterend: altijd pijn in de voeten en benen en slecht balans. Toen begon ik ook met medicatie: ik heb pillen geslikt, heb mezelf injecties gegeven en weer andere pillen geslikt, alles had veel bijwerkingen en niets hielp. Zeven jaar geleden ben ik begonnen met tysabri, een infuus wat ik elke zeven weken krijg in het ziekenhuis. Dit zorgt ervoor dat ik geen nieuwe aanvallen meer krijg maar helaas kan het de achteruitgang van MS niet stoppen. 

 

En die achteruitgang gaat snel. In vijf jaar tijd ben ik veranderd van een normaal lopend persoon naar een gehandicapt persoon. Nu loop ik voor korte stukjes met een kruk. En als ik verder dan 50 m moet lopen gebruik ik een scootmobiel, dit vanwege constante pijn bij het lopen. De stamceltransplantatie is mijn enige hoop om deze achteruitgang te stoppen, en mij een kans te geven op een zelfstandige en vrije toekomst.

WIE IS JOKE?

 

Ik ben geboren in 1962 in Haarlem. Van jongs af aan   ben ik positief en sociaal en altijd op zoek naar kattenkwaad om uit te halen. Ik ben altijd erg actief geweest in mijn hobbies, leuke dingen doen met vrienden en familie en mijn werk als doktersassisstente. Als alleenstaande moeder van twee (inmiddels volwassen) kinderen weet ik van doorzetten en aanpakken.

 

Ik vind connectie met de mensen om mij heen erg belangrijk, en heb daarom ook een erg warm netwerk met lieve mensen om mij heen. Ik geniet van met mijn kinderen zijn, met vriendinnen op vakantie gaan, te zingen met mijn koor of urenlang te kletsen met gezellige mensen. Ook kan ik enorm genieten van de zon en haast ik meteen naar buiten om lekker in het zonnetje te zitten bij de eerste zonnestralen.

MIJN MS VERLOOP

 

In september 1997 zag ik plots met 1 oog heel wazig, dit bleek een oogzenuwontsteking te zijn. Ik ging naar de neuroloog omdat de kans groot was dat het MS was. Na een lumbaalpunctie en een MRI kreeg ik de diagnose MS. Ik kreeg wat folders mee naar huis om me zelf maar in te lezen. Ik had op dat moment weinig klachten, dus weinig behoefte om me er in te verdiepen. 

 

Dat veranderde allemaal in 2010, toen kreeg ik mijn eerste serieuze aanval. Krachtverlies en gevoelsstoornissen in beide benen, duizelig, extreem moe, geen balans, schuifelen langs de muur… het voelde als een orkaan in m’n lijf. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison stootkuur, maar helaas werkte dat niet bij mij. Ik heb toen ongeveer drie maanden op de bank gezeten, en langzaam aan geprobeerd alles weer op te bouwen. Helaas ben ik 

nooit meer teruggekomen op mijn oude niveau. De restschade was confronterend: altijd pijn in de voeten en benen en slecht balans. Toen begon ik ook met medicatie: ik heb pillen geslikt, heb mezelf injecties gegeven en weer andere pillen geslikt, alles had veel bijwerkingen en niets hielp. Zeven jaar geleden ben ik begonnen met tysabri, een infuus wat ik elke zeven weken krijg in het ziekenhuis. Dit zorgt ervoor dat ik geen nieuwe aanvallen meer krijg maar helaas kan het de achteruitgang van MS niet stoppen. 

 

En die achteruitgang gaat snel. In vijf jaar tijd ben ik veranderd van een normaal lopend persoon naar een gehandicapt persoon. Nu loop ik voor korte stukjes met een kruk. En als ik verder dan 50 m moet lopen gebruik ik een scootmobiel, dit vanwege constante pijn bij het lopen. De stamceltransplantatie is mijn enige hoop om deze achteruitgang te stoppen, en mij een kans te geven op een zelfstandige en vrije toekomst.

WIE IS JOKE?

 

Ik ben geboren in 1962 in Haarlem. Vanaf jongs af aan ben ik positief en sociaal en altijd op zoek naar kattenkwaad om uit te halen. Ik ben altijd erg actief geweest in mijn hobbies, leuke dingen doen met vrienden en familie en mijn werk als doktersassisstente. Als alleenstaande moeder van twee (inmiddels volwassen) kinderen weet ik van doorzetten en aanpakken.

 

Ik vind connectie met de mensen om mij heen erg belangrijk, en heb daarom ook een erg warm netwerk met lieve mensen om mij heen. Ik geniet van met mijn kinderen zijn, met vriendinnen op vakantie gaan, te zingen met mijn koor of urenlang te kletsen met gezellige mensen. Ook kan ik enorm genieten van de zon en haast ik meteen naar buiten om lekker in het zonnetje te zitten bij de eerste zonnestralen.

MIJN MS VERLOOP

 

In september 1997 zag ik plots met 1 oog heel wazig, dit bleek een oogzenuwontsteking te zijn. Ik ging naar de neuroloog omdat de kans groot was dat het MS was. Na een lumbaalpunctie en een MRI kreeg ik de diagnose MS. Ik kreeg wat folders mee naar huis om me zelf maar in te lezen. Ik had op dat moment weinig klachten, dus weinig behoefte om me er in te verdiepen. 

 

Dat veranderde allemaal in 2010, toen kreeg ik mijn eerste serieuze aanval. Krachtverlies en gevoelsstoornissen in beide benen, duizelig, extreem moe, geen balans, schuifelen langs de muur… het voelde als een orkaan in m’n lijf. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison stootkuur, maar helaas werkte dat niet bij mij. Ik heb toen ongeveer drie maanden op de bank gezeten, en langzaam aan geprobeerd alles weer op te bouwen. Helaas ben ik

nooit meer teruggekomen op mijn oude niveau. De restschade was confronterend: altijd pijn in de voeten en benen en slecht balans. Toen begon ik ook met medicatie: ik heb pillen geslikt, heb mezelf injecties gegeven en weer andere pillen geslikt, alles had veel bijwerkingen en niets hielp. Zeven jaar geleden ben ik begonnen met tysabri, een infuus wat ik elke zeven weken krijg in het ziekenhuis. Dit zorgt ervoor dat ik geen nieuwe aanvallen meer krijg maar helaas kan het de achteruitgang van MS niet stoppen. 

 

En die achteruitgang gaat snel. In vijf jaar tijd ben ik veranderd van een normaal lopend persoon naar een gehandicapt persoon. Nu loop ik voor korte stukjes met een kruk. En als ik verder dan 50 m moet lopen gebruik ik een scootmobiel, dit vanwege constante pijn bij het lopen. De stamceltransplantatie is mijn enige hoop om deze achteruitgang te stoppen, en mij een kans te geven op een zelfstandige en vrije toekomst.